سلبریتی هایی که بیماری های نادر دارند، از جی جی حدید تا لیدی گاگا

 قبلاً برای افراد مشهور و سلبریتی معمول بود که بیماری های خود را آشکار نکنند . با این حال، به تدریج شروع به تغییر کرد. برای مثال، در سال ۱۹۹۸، مایکل جی فاکس فاش کرد که به بیماری پارکینسون مبتلا شده است .در سال ۲۰۱۳ آنجلینا جولی فاش کرد که آزمایش یکی از جهش‌های ژنتیکی مرتبط با خطر بالای سرطان سینه مثبت بوده است. امروزه، عمومی شدن زندگی خصوصی افراد مشهور و شرایط سلامت جسمی و روانی امری عادی است. این ممکن است به دیگران کمک کند که احساس تنهایی نکنند. با این حال، برای افرادی که به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، یافتن این آرامش دشوارتر است.

سلبریتی هایی که بیماری های نادر دارند

جی جی حدید مبتلا به بیماری نادر هاشیموتو است

اگر به بیماری هاشیموتو مبتلا هستید، سیستم ایمنی تیروئید شما را به عنوان یک تهدید درک می کند و به آن حمله می کند و به غده آسیب می زند به طوری که نمی تواند هورمون تیروئید کافی برای حمایت از متابولیسم طبیعی تولید کند. طبق گفته موسسه ملی دیابت و بیماری های گوارشی و کلیوی، این کم کاری تیروئید شناخته می شود. هاشیموتو ممکن است بیشتر به دلیل ایجاد افزایش وزن ناخواسته شناخته شود، اما همچنین می تواند منجر به کلسترول بالا شود، که می تواند منجر به بیماری قلبی شود، و در موارد نادر و درمان نشده، ممکن است منجر به “کما میکسدم” شود که در آن “عملکردهای بدن کند می شود”. تا حدی که زندگی را به خطر می اندازد.”

به گزارش بیزینس اینسایدر، جی جی حدید که از سال ۲۰۱۴ به مدلینگ مشغول است، در سال ۲۰۱۶ با تشخیص هاشیموتو علنی شد.

جیمی کیمل با اختلال عصبی مزمن زندگی می کند

به گفته مؤسسه ملی اختلالات عصبی و سکته مغزی، کمدین و مجر تلویزیونی  جیمی کیمل، با نارکولپسی، یک اختلال عصبی نادر که بر «توانایی مغز برای کنترل چرخه خواب و بیداری» تأثیر می گذارد، زندگی می کند. این موسسه همچنین توضیح داد که “افراد مبتلا به نارکولپسی ممکن است ناخواسته به خواب بروند، حتی اگر در میانه فعالیتی مانند رانندگی، خوردن یا صحبت کردن باشند.”

اکثر افراد مبتلا به نارکولپسی در سنین جوانی علائم را تجربه می کنند، که این مورد برای کیمل بود که مدتی قبل از تشخیص آن را داشت. او در مصاحبه ای در سال ۲۰۰۳ به اسکوایر گفت: “می دانستم که هر روز بعد از ظهر بین ساعت ۳ تا ۶، بی دلیل بسیار خسته می شوم. در جلسات، تماشای تلویزیون، حتی رانندگی چرت می زدم.” “میدونی چطور وقتی خسته هستی، کل بدنت خسته میشه؟ با نارکولپسی فقط قسمت داخلی سرت خسته میشه. مثل اینه که کسی به آرامی روی مغزت نشسته.”

سارا هایلند با یک بیماری کلیوی نادر و مزمن به دنیا آمد

سارا هایلند ممکن است به خاطر بازی در نقش هیلی دانفی در سریال «خانواده مدرن» معروف باشد، اما برای افرادی که بیماری کلیوی دارند، هایلند یک قهرمان و یک الهام بخش است. این بازیگر گفت کهاو با دیسپلازی کلیه متولد شد. او سابقه بیماری و درمان‌های زیادی را که تحت آن قرار گرفته بود، فاش کرد.

بر اساس موسسه ملی دیابت و بیماری‌های گوارشی و کلیوی (NIDDKD) در دیسپلازی کلیه، “ساختارهای داخلی یک یا هر دو کلیه جنین به طور طبیعی در رحم رشد نمی‌کنند.” پس از فیلتر کردن خون برای تولید ادرار، همانطور که کلیه ها باید انجام دهند، ادرار جایی برای رفتن ندارد. ادرار به جای تخلیه به مثانه، که معمولاً از آن خارج می شود، در کلیه ها جمع می شود و کیست هایی را تشکیل می دهد که با عملکرد کلیه تداخل بیشتری می کنند.

 هایلند به هر دو مورد نیاز دارد. قبل از ۳۰ سالگی، هایلند دو پیوند کلیه انجام داد – یکی از پدرش در ۲۱ سالگی، که بعداً رد شد – و دیگری در ۲۶ سالگی. به گفته Kidney.org، او همچنین به چندین درمان دیالیز در هفته نیاز داشت.

پیشنهاد می کنیم مقاله “سلبریتی هایی که چپ دست هستند از باراک اوباما تا آنجلیا جولی” را نیز مطالعه بفرمایید.

نیک جوناس با به اشتراک گذاشتن جواب آزمایش دیابت خود ، الهام بخش بسیاری می شود

نیک جوناس ۱۳ ساله بود که به دیابت نوع ۱ تشخیص داده شد. دیابت نوع ۱ به دلیل رژیم غذایی و عوامل سبک زندگی ایجاد نمی شود و اغلب به عنوان “دیابت نوجوانان” شناخته می شود، زیرا اغلب در سنین جوانی تشخیص داده می شود. به گفته مرکز کنترل و پیشگیری از بیماری، گاهی اوقات به آن دیابت وابسته به انسولین نیز می گویند زیرا این وضعیت به این معنی است که لوزالمعده انسولین کافی برای متابولیسم قند خون به انرژی برای استفاده بدن نمی سازد. برای جلوگیری از تجمع قند خون در جریان خون، افراد مبتلا به دیابت نوع ۱ به تزریق انسولین نیاز دارند.او همسر  پریانکا چوپرا بازیگر معروف بالیوود است.

ونوس ویلیامز یک بیماری خودایمنی دارد

براساس بنیاد شوگرن، بیماری شوگرن یک وضعیت خودایمنی است که کل بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد و علائمی از جمله خشکی گسترده غشای مخاطی را ایجاد می‌کند و منجر به عوارضی مانند «خستگی عمیق، درد مزمن، درگیری اندام اصلی، نوروپاتی‌ها و لنفوم‌ها» می‌شود.

بر اساس گزارش Prevention، ونوس ویلیامز از سال ۲۰۰۴ سعی در مدیریت این بیماری داشته است. ویلیامز در ابتدا دچار خستگی شدید و تنگی نفس شد. او   گفت: “مهم نیست چقدر سخت کار کردم… هیچ وقت احساس خوبی نداشتم. این واقعا ناامید کننده بود.” علائم او پیشرفت کرد و در عرض چند سال، او همچنین درد مفاصل، بی حسی، تورم دست، خشکی چشم و خشکی دهان را تجربه کرد. در سال ۲۰۱۱، ویلیامز به دلیل علائمی که داشت نتوانست در مسابقات آزاد آمریکا بازی کند.

 او به Prevention گفت: «متاسفانه، این امر برای افراد مبتلا به بیماری خودایمنی معمول است. آنها به اشتباه تشخیص داده شده اند یا خیلی بیمار هستند که نمی توانند کار کنند. به گفته شوگرنز لایف، به لطف تشخیص و درمان مناسب او، ویلیامز به بازی بازگشته است، و او الگوی مهمی برای کسانی است که با شوگرن سروکار دارند.

ماریانا پالکا با یک بیماری مغزی نادر و کشنده زندگی می کند

به گفته انجمن بیماری هانتینگتون آمریکا، بیماری هانتینگتون یک اختلال عصبی ژنتیکی نادر و کشنده است که باعث “تضعیف توانایی‌های جسمی، ذهنی و عاطفی افراد، معمولاً در سال‌های اولیه کاری می‌شود و در حال حاضر هیچ درمانی ندارد.” بیماری هانتینگتون به عنوان “بیماری خانوادگی” شناخته می شود، زیرا اگر والدینی به آن مبتلا باشند، فرزندانشان نیز ۵۰/۵۰ شانس ابتلا به آن را دارند.

به گزارش CGTN آمریکا، ماریانا پالکا، فیلمساز و بازیگر فیلم «درخشش» برای مدت طولانی می دانست که ممکن است به این بیماری مبتلا شود، زیرا پدرش به آن مبتلا است. در سال ۲۰۱۳، او به دنبال مشاوره ژنتیکی و در نهایت، آزمایش نشانگر ژنتیکی شد. آزمایش پالکا مثبت شد، به این معنی که در نهایت باید با بیماری هانتینگتون مقابله کند، درست مانند سال ها که پدرش را تماشا می کرد.

پالکا به جای پنهان کردن تشخیص خود، شجاعانه سوژه مستند کوتاه لوسی واکر، “دهان شیر باز می شود” شد . او در این مستند نشان داد که در حال مقابله با ترس هایش و در نهایت گرفتن نتایج پزشکی بود.

لیدی گاگا مبتلا به فیبرومیالژیا بیماری که نادر است

در سال ۲۰۱۷، لیدی گاگا یک قسمت از تور خود را با بیان “تروما و درد مزمن” به دلیل فیبرومیالژی به تعویق انداخت. دانیل کلاو، استاد روماتولوژی و روانپزشکی در دانشگاه میشیگان، در مصاحبه ای با WebMD گفت: «درد و ناتوانی مشاهده شده در فیبرومیالژیا معمولاً بدتر از هر بیماری مزمن دیگری است. [درد] فقط روی یک ناحیه از بدن که می‌توانید از حرکت دادن آن اجتناب کنید تأثیر نمی‌گذارد، و اغلب با خستگی شدید، خواب، حافظه و مسائل دیگر همراه است.»

در واقع، فیبرومیالژیا باعث درد کلی اسکلتی عضلانی می شود و اعتقاد بر این است که بر نحوه پردازش سیگنال های درد مغز و نخاع شما تأثیر می گذارد. گاگا در مستند نتفلیکس خود، Gaga: Five Foot Two، اظهار داشت: “من از دست افرادی که باور ندارند فیبرومیالژیا واقعی است، بسیار عصبانی می شوم. برای من، و فکر می کنم برای بسیاری دیگر، این واقعا طوفانی از اضطراب، افسردگی، PTSD است. ، تروما، و اختلال هراس، همه اینها سیستم عصبی را بیش از حد تحریک می کند، و سپس شما نیز درد عصبی دارید»